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女婴罕见皮肤缺失（女婴罕见皮肤缺失经过治疗情况已有好转）

周子骞宝宝树专家答老师

威海育儿博主

原创内容来源：知乎时间：2022-06-04 13:45:01 阅读() 收藏：55 分享：49 爆

导读：您正在阅读的是关于【幼儿园】的问题，本文由育儿专家，专业的宝妈，高级营养师等整理监督编写。

经过了一年，孩子在父母的保护下，已经从一个柔弱的、嗷嗷待哺的宝宝，变成了一个眼观六路、耳听八方的机灵鬼。下面小朗育儿网给大家了解一下关于女婴罕见皮肤缺失经过治疗情况已有好转的内容。

女婴罕见皮肤缺失究竟是怎么回事？这件事近日发生在哈尔滨，哈尔滨市近日接收了一个特殊的小患者，还没满月就患上了一直特别罕见的疾病，这究竟是怎么一回事呢？想知道就快看看下面由小编准备的文章吧！

杨心波说，皮肤是人体最大的器官，一旦皮肤损伤之后，特别容易造成机体的感染，它是第一道屏障。像这个孩子刚刚出生，她的整个免疫机能、防疫技能还没有建立，所以她的皮肤缺失对她其实是致命的

乔乔只是表皮和真皮的损伤，创面较浅，情况比较乐观，现在经过创面红蓝光治疗、应用促进生长药物，以及使用先进的辅料、包扎、换药等系统治疗，已经有了很大的好转。

医生说，先天性皮肤缺失症的致病原因还不清楚，目前世界上也没有成熟的治疗经验可供参考。如果特别严重的患儿，需要植皮手术来治疗，而乔乔算是不幸中的万幸。

希望宝贝能早日康复，健康成长！

1、概述：

先天性皮肤缺失症又称先天性皮肤缺陷，皮肤再生不良。是小儿出生时即有的皮肤及皮下组织的先天性缺陷。出生时即有皮损。好发于头部、四肢及躯干。典型损害为数厘米大小的红色肉芽性疮面，境界清楚，圆形或不规则状，可与先天性大疱性表皮松解症并发。经数月疮面可愈合，留有萎缩性疤痕。

出生时即有界限清楚的皮肤缺损，其基底粗糙，呈红色肉芽肿，表现为一个大的厚壁大疱，其顶部很快即脱落。

2、症状表现：

头皮再生不良约占60%，常位于头顶部或矢状缝附近。但大多数则位于中缝上或其附近。一般2cm，但大的直径可达9cm。呈圆形，也可呈长形、三角形或星形。约25%的患者可见于四肢，最常位于髌骨部位，并多对称分布。大小、形态常有很大变异。约12%的患者可以波及躯干，甚为广泛，有时则呈多处发病。

缺损创面愈合较慢，可反复结痂、脱落而历时数月乃至数年。愈合时可被光滑、灰色的羊皮纸样瘢痕组织所代替，低于周围皮肤。当头皮有广泛或较深的缺损时，可由于继发感染如脑膜炎、矢状窦出血等而死亡。但在躯干或四肢，甚至是很广泛的缺损，也可终于结瘢，然有时因瘢痕挛缩引起畸形。

本病可以伴有其它的发育异常，最主要的是一个肢体的环状缩窄，即先天性截肢，幸而此种情况较少见。

多数病人伴发大疱性表皮松解症。在这些患者中，其皮肤缺损数多且大。

3、治疗方法：

在婴儿期，注意护理，控制继发感染。后期，可由整形外科予以矫正。

女婴罕见皮肤缺失究竟是怎么回事

26天前，李娟生下了女儿乔乔，在产房里她只看了孩子一眼，就被护士匆忙抱走了。后来她才知道，乔乔的双下肢和双手有很大一部分没有皮肤，鲜红的肌肉直接暴露在外面，医生们担心孩子感染，让小宝宝住进了监护病房。

李娟说，医生都表示在省内没治疗过这样的患者，他们除了能让女儿暂时不感染，也没有更好地办法，心急如焚的一家人开始四处求医。

哈尔滨市第五医院慢性创面病区副主任杨心波说，孩子一出生，就是先天性皮肤缺失症，这种病人是非常罕见，当时的面积相当于她身体的10%左右，主要分布在两个手，和两个下肢的内侧，很容易感染。

先天性皮肤缺失症，是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及皮下组织出现先天性缺失。这种病十分罕见，发病率为十万分之一，死亡率达17.8%。杨心波主任也只是在学术讨论时听说过这种病，之前省内还没有遇到过这样的病例。

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